La Piel de Mariposa
¡Hoola de Nuevo! :)
Se trata de una enfermedad genética, cuya principal característica es la extrema fragilidad de la piel, semejante a la de las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Es muy poco frecuente, por esto es por lo que se considera una enfermedad rara, y, hasta el momento, también incurable.
En España se conocen 500 casos, es decir, un 0,001% de la población.
EL DÍA A DÍA DE UNA PERSONA CON PIEL DE MARIPOSA:
Estas personas sufren con el más mínimo roce, incluyendo actividades que realizamos de forma cotidiana, como caminar, comer,....
Cualquier fricción les puede provocar heridas, desprendimientos de la piel, ampollas, y lo más importante, muchísimo dolor.
Tienen que someterse por esta razón a "curas" de entre 1 y 4 horas de duración diarias, con materiales y vendajes especiales para ellos que pueden llegar a cubrirles todo el cuerpo.
EXPLICACIÓN CIENTÍFICA DE ESTA ENFERMEDAD:
La causa de esta enfermedad viene dada por la ausencia o el mal funcionamiento de las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia. Dependiendo de cual de esas proteínas se vea dañada, la EB afecta de forma diferente a cada persona.
Además de presentar daños en las capas de la piel, también se ven afectados otras partes del cuerpo menos visibles: mucosas, tubo digestivo, boca, tejidos oculares,... Por esto, cualquier roce con un fragmento de comida puede provocarles heridas internas, por lo que deben seguir una dieta a base de alimentos suaves y triturados, acompañados de suplementos nutricionales.
Otras manifestaciones, a parte de las heridas, incluyen: anemia, desnutrición, cardiomiopatía, cáncer, sindactilia (fusión de los dedos en manos o pies) y un largo etcétera.
EL PAPEL DE LA SOCIEDAD:
En el ámbito hospitalario, enfermeras y fisioterapeutas son esenciales a la hora de proporcionarles una buena calidad de vida a estas personas.
También, el estigma social solo añade dolor a quienes padecen esta dolencia, ya que la importancia que tiene el contacto físico en las relaciones sociales se ve ausente en aquellos a los que un abrazo les causa heridas.
Para despedirnos, os dejamos el link a la página web oficial de la asociación por esta enfermedad y un corto de esta para concienciar a las personas sobre esta minoría con gran importancia.
Nos despedimos aquí, esperamos vuestros comentarios y opiniones :)
¡Hasta pronto!🦋💜
Es una entrada muy hermosa, ¡gracias por compartir toda la información y el vídeo!
ResponderEliminar